Entre Mulheres: a violência é parte da ancestralidade humana?

         Era um dia chuvoso, com uma reunião de trabalho agendada. A reunião não conteceu, mas o encontro sim. Encontro entre Mulheres. Uma delas,eu, branca vinda da periferia, atualmente numa condição privilegiada, a outra, uma Mulher preta residente na periferia e escritora. Aquela Mulher tinha o olhar altivo, mostrava para mundo que era dona de si e da sua palavra. Admirada com a imagem representativa que transparescia aquela Mulher, sentei-me para escutá-la. Ela sabia que a reunião estava cancelada mas, mesmo assim, não exitou sentar-se para uma conversa. 
         Com a paciência típica de alguém com experiência e a altivez de uma Mulher que sabe o que quer, iniciou a conversa comentando sobre livros e filmes. Uma Mulher com muitas reflexões, críticas e conhecimento. Contou-me sobre leituras realizadas, indicou-me livros e enfim, relatou algumas crenças. Dentre elas: "(...) a violência é parte da ancestralidade humana", diz a senhora altiva. Essa compreensão, é análoga a compreensão de violência pela etologia, área da biologia que estuda o comportamento animal buscando compreender como ele evoluiu e como os mecanismos fisiológicos influenciam nesse processo. Nessa linha, é afirmado que o comportamento do homem é semelhante aos animais sendo o comportamento agressivo, inato ao mesmo. Sendo assim, essa “agressividade intraespecífica” é necessária à preservação da espécie, tão natural e irresistível quanto, por exemplo, a fome e o instinto sexual. Conforme essa linha de pensamento, soma-se a agressividade “natural” do homem o contexto atual da sociedade tecnológica, que acirra a agressividade entre os homens.  Assim, com o advento dos fatores sócio-culturais e simbólicos, esse instinto acentua-se pondo em risco a própria espécie. Os estudiosos dessa linha de pensamento, transferem para a análise do social, de forma linear, os conhecimentos sobre a agressividade animal, partilhando da crença na “instintiva agressividade humana” subordinam, os componentes da atividade humana aos instintos biológicos. 
    A afirmação daquela Mulher, era no minímo provocativa para alguém com a convicação de que a violência é produto da desigualdade de classe, gênero e etnia/raça, sendo atravessada por multiplos fatores, onde a conjunção dialética do social e do biológico são condições necessários ao desenvolvimento dos seres. Ela explanou sobre violência, comparando as disputas dos seres humanos com as disputas realizadas pelos animais. Trouxe a tona os estupros coletivos praticados, ao longo da história, como forma de imposição do poder e expropriação de terras, contou sobre a sua própria vida, onde seu companheiro abusou sexualmente da sua filha, por anos a fio, sem que ela desconfiasse. Argmentou que aquele ato violento não foi patricado pelo pai, pelo companheiro mas, pelo animal institivo que caracteriza os seres humanos, e por sua vez, constituia aquele homem. Essa compreenssão moldava, segundo ela, a ancestralidade humana. Aquela conversa levou-me, a reflexão sobre a história de vida das Mulheres da minha família, todas, de alguma forma, marcadas pela violência. O abandono, a violência psicológica, o abuso sexual, as traições eram presentes na trajetória daquelas Mulheres, tido como uma herança "natural" das relações.  
        Cresci vendo o afiar de uma faca, como ameaça contra a minha mãe e a todos nós, que constituimos aquela família. Cresci compreendendo que família é também, espaço de consentimento da violência. Logo, era muito cruel, para mim, acreditar que a violência seria parte natural da constituição humana. Ao mesmo tempo, aquela Mulher me provocava a pensar sobre a reprodução da violência pelas Mulheres e questionava quem mantinha aquele padrão violento nas famílias. Contou-me sobre um filme onde, um homem de uma família em situação de violência, terminava sempre afirmando "Nós erramos e nós nos perdoamos, não se intrometa!".  E a par disso, concluiu, "não adianta nos opormos, as relações são um contrato (...) é muito dificil quebrar o ciclo da violência".  Resignada finalizou relatando que havia realizado tratamento psicológico, junto a sua filha, por algum tempo, buscando curar a ferida da violência sofrida.         
             Enfim, aquela conversa me aproximou, novamente, com o desejo pela troca, sincera, entre Mulheres. A conversa surgiu e fluiu com muita natualidade e ao final ela disse, "(...) não me importo mais com que os outros pensam, falo que tenho vontade de falar". Concluímos juntas, que essa é uma das formas de libertação necessária as Mulheres. Num processo contraditório entre pensar, expressar o que pensa e a construção ideológica da violência, aquela Mulher, assim como outras tantas Mulheres, seguia justificando a violência, que havia destruido a sua família, como parte "natural" do instinto humano. Muito provavelmente, como parte de um esforço consciente para lidar com a violência e digeri-la. Tal como aquela Mulher, muitas Marias têm suas vida cortadas, e saudosas, buscam o pai do seu filho e o seu companheiro em meio a violência. É preciso refletir sobre...



https://www.youtube.com/watch?v=CnWMlonw77w    
LORENZ, Konrad.  A agressão, uma história natural do mal. 2ªed. Lisboa, Editora: Moraes, 1979.
SAFFIOTI,Heleieth Iara B. Ontogênese e filogênese do gênero: ordem patriarcal de gênero e a violência masculina contra mulheres. Série Estudos e Ensaios, FLACSO-Brasil: Julho de 2009. In: http://www.direito.mppr.mp.br/arquivos/File/Heleieth_Saffioti.pdf.

Dor, no Trantorno do Espectro Autista (TEA) feminino

      Em meio a uma crise de hipersensibilidade, com dores, enjoo e claro, desmotivação com a condição de vida de uma autista, fui pesquisar sobre alternativas de tratamento para dores neuropáticas. As dores neuropáticas são causadas por disfunções no processamento sensorial do sistema nervoso (hiper ou hiposensibilidade) culminando em sobrecargas e/ou crises. A imersão nessa busca provocou um Flash de memórias onde, sem querer ser dramática, percebi que a dor me acompanha, desde sempre. Talvez tenha sido pela dor cada uma das minhas crises, choro, raiva. Sem antes compreender minha condição dentro do Espectro Autista, não entendi como havia chegado em uma tentativa de suicídio, o porque sentia tanta solidão, tanto medo de mim mesma e tantas dificuldades para aceitar o mundo da forma como é (hostil as diferenças). Hoje, mesmo com diagnóstico tardio, aos 47 anos, busco o auto-conhecimento, estudo sobre a minha condição e pesquiso, insensantemente, sobre ferramentas para manter uma condição de vida favoravél. Cansei de estar cansada!

   O tema da dor em pessoas autistas, ainda é uma incógnita e pesquisadores analisam diferentes grupos, típicos e atípicos, buscando encontrar respostas e possíveis tratamentos terapêuticos. Estudiosos destacam que as dores no autismo sugerem alterações das vias cerebrais além das disfunções nociceptivas e neurais, implicando também alterações na autoconsciência e interocepção, que interagem com vias regulatórias descendentes para o processamento e enfrentamento da dor. Ou seja, a dor na condição autista envolve não só a sensação física, mas a dificuldade sobre a percepção de si e regulação emocional, tornando a dor um fato insensível ou uma sensação exagerada, sensorialmente.
   A tentativa de sentir-se incluída no mundo e nas relações, gera um esforço enorme para que possamos manter a “performance produtiva” mantendo nosso corpo, muitas vezes, com sinais de dores e fadigas, até o limite. A consciência sobre esse processo continuado de exaustão chega, em grande parte das vezes, após a exaustão e as crises. Apesar disso, continuamos, afinal, nós mulheres, cuidamos, mesmo quando precisamos ser cuidadas, trabalhamos, mesmo quando a sobrecarga do trabalho doméstico somado ao lugar no mercado de trabalho, nos leva a exaustão.
   Enfim, há ensaios que sugerem práticas de yoga, meditação etc. que obviamente, são relevantes para amenizar dores e fadiga. Mas se, Mulheres na condição autista, não forem respeitadas no seu tempo, no seu espaço e na sua condição de existência, pouco evoluiremos. Assim, garantir qualidade de vida no autismo é incluir levando em conta as necessidades especificas e uma condição de vida digna, ancorada na garantia de direitos. Com isso, não podemos naturalizar a fragilidade no acesso a saúde, a garantia do atendimento das necessidades especificas no trabalho e na escola entre outras tantas situações, que nos colocam numa relação desigual. Dor, também é o reflexo do cansaço consequente das relações cruéis, discriminatórias e pouco inclusivas.

..."O bicho meu Deus, era um homem".

          Acordei provocada pela lembrança do poema "O bicho" de Manuel Bandeira e logo, associando a mais uma cena da realidade social, vivenciada no trabalho com comunidades de periferia. O poeta, escreveu sobre a fome, a miséria humana, questionou o não atendimento das necessidades humanas básicas, denunciou a miséria, a pobreza e a degradação do ser humano no contexto dos anos de 1947. Nesse período, o Governo Dutra demarcava "o primeiro momento democrático" da nossa história descrito como República ou Quarta República (1946-1964) e caracterizado pelo inicio da perseguição aos comunistas tendo a hegemonia das forças políticas alinhadas com o trabalhismo (PTB -Vargas e Jango), Centrismo (PSD - JK) e Conservadorismo (UDN - Carlos Lacerda). Lembrando que, o Partido Trabalhista Brasileiro (PTB), criado pelo Getúlio Vargas, tinha forte apelo aos trabalhadores urbanos e ao logo da Quarta-República, alinhou suas pautas com a esquerda política. Os destaques desse partido eram Getúlio Vargas e João Goulart. O Partido Social Democrático (PSD) surgiu com a atuação dos burocratas nos quadros do Estado Novo, demonstrando grande habilidade em angariar votos dos eleitores, contando com significativas nomeações de Getúlio Vargas. A União Democrática Nacional (UDN), partido liberal e conservador mobilizado em torno da pauta moralista, tendo como narrativa o antigetulismo e a atuação no enfraquecimento da democracia. Carlos Lacerda, foi a maior personalidade desse partido. O período em que Manuel Bandeira, publicou o poema "O bicho" foi marcado pela paradoxo entre crescimento economico e industrial, rápida urbanização e aumento das desigualdades sociais. A Quarta República esteve sob as diretrizes da Constituição de 1946, onde estabeleceu algumas melhorias sobretudo em questões democráticas, conforme historiadores, mas criou entraves para continuar excluindo os analfabetos de ter acesso ao direito de voto (sendo conquistado apenas na Constituição Federal de 1988), ainda excluia trabalhadores rurais das conquistas trabalhistas que haviam proporcionado melhorias para os trabalhadores urbanos. Somava-se a falta de moradia, a dificuldade de acesso a meios de transporte e a insegurança alimentar. Enfim, foi um período marcado pela forte presença dos militares na política e a tensão entre nacionalistas e liberais, ou seja, de um lado, a ideia do necessario fortalecimento da industria nacional fortalecendo a burguesia industrial brasileira e de outro lado, os liberais defendiam a "economia livre e independente", com menos intervenção do governo e o livre acesso do capital e produtos estrangeiros no Brasil. Enfim, equanto, o bicho homem, tentava sobreviver diante da fome. 

          

"Que el dolor no me sea indiferente".

     Quando iniciei minhas escritas reflexivas era necessário um tempo vago, um ambiente considerado adequado, silêncio, um computador e livros. Mas, tantas exigências pausaram momentos prazerosos de escrita e registros sobre as marcas conquistadas no caminho da vida. Agora, com celular nas mãos, dedos ativos, comprometidos com a mente disponível para a reflexão, me trazem novamente, a oportunidade da escrita pelo prazer. 

     Vinda da periferia, e tendo na minha constituição familiar e histórica, mulheres que viveram no campo marcadas pela violência doméstica e social, cresci questionando as relações sociais. Filha da pobreza, e mais uma tentando o acesso ao ensino superior, foi só quando trabalhando no comércio, pude pagar a mensalidade num curso de universidade privada e que tive oportunidade de conhecer autores clássicos, da politica social. Com um cabedal acadêmico admiravél descriviam a pobreza e muitos, denunciavam a invisibilidade humana através de dados e análises.  

    Parecia que agora teria a oportunidade de compreender aquela avalanche de informações que somavam na minha memória. Desde as histórias de fome da minha família até, as violências sofridas pelas mulheres que admirava, e que cuidaram da minha constituição até a vida adulta. "Debulhei" folhas e folhas de livros. Queria respostas para todas as amarguras do mundo. Queria explicar o choro recorrente das mulheres da minha família, queria entender porque pessoas idosas ainda tinham que catar lixo para sobreviver, enfim, queria enteder porque todos os amigos que tive, na maioria das vezes, entraram para o mundo do crime.  

    O tempo passou, e percebi que acumulei livros rabiscados, muitos marcados com pontos de exclamação e/ou ponto de interrogação. As leituras, e todos os livros e aulas, ainda não tinham proporcionado a compreenssão/conformação sobre as manifestações da questão social. Entendi que não bastava ler sobre pobreza, não bastavam as palestras ministradas, não bastavam os discursos fervorosos. Mas, a inquietação continuava. A sala de aula virou os encontros do movimento estudantil, mais tarde os encontros do movimento sindical e mais tarde ainda, o trabalho em comunidade. Entretanto, agora estava aparentemente sozinha e tudo continuava muito parecido com tudo que vivi e havia lido sobre pobreza. 

     Agora, sem tantos momentos de leitura mas, com muitos períodos de trabalho em comunidade, várias reflexões e incômodos. O tempo havia passado mas, eu continuava a mesma. Sentia-me ainda, uma estudante. Esperança, indignação e resiliência me constituiam. O choro era presente, após um dia intenso de trabalho. Um sentimento de indignação, fúria com o mundo e tristeza provocaram, durante alguns meses, choros reincidentes durante o banho. Naquele período, aprendi que o banho também lava a alma e limpa angústias. Apesar da inconformação, sabia que havia realizado tudo que estava ao meu alcance, para cada ser humano que tive oportunidade de acolher. 

    Longos anos de trabalho em comunidade, permitiram que eu pudesse acompanhar as mais diferentes invisibilidades humanas. Acompanhar mas, nem sempre compreender. Sabia que a dor que sentia me aproximava daquela realidade, por isso, até hoje peço cantando "Que el dolor no me sea indiferente", pois é a forma de lembrar de onde vim. Hoje sei, que minhas memórias são marcadas pela dor alheia porque não fui indiferente. Aprendi o conceito de dor social, registrada no cérebro de forma similar à dor física (Aronson, 2023). Talvez seja essa dor social, sentida por tantos, que (re) produz todas as formas de violência.  

   Agora, além dos livros, o cotidiano do trabalho em comunidade me ensinava que a indiferença e a invisibilidade se retroalimentavam. A indiferença marcada pela falta de interesse dos governos para o investimento em políticas sociais públicas, que contribuissem na redistribuição de renda e equidade, e falta de cuidado com a constituição da dignidade humana. Essa por sua vez, apesar de descrita na nossa Constituição Federal, ainda é "letra morta". Segregação e desigualdade, eram percebidas de diferentes formas marcando o cotidiano da invisibilidade social de mulheres, meninas, idosos e "gentes de toda cor e sorte". Contemporaneamente, após quase vinte anos de trabalho em comunidade, o cotidiano ainda me atravessa gritando o acirramento das desigualdades e a necessária continuidade do esperançar!                                                                                                         Entretanto, descobri que para esperançar precismos ir além de chorar, além das narrativas, precisa se sentir vivo (a)! Sentir-se chacoalhado (a) pela indiferença e invisibilidade, precisa confiar na relação entre as pessoas que contrõem o mundo, todos os dias. Precisa desnaturalizar o mecanicismo do cotidiano. Necessita, parafraseando nosso Mestre Paulo Freire: levantar, ir atrás, construir, não desistir, levar adiante, juntar-se com outros para fazer, o mundo e as relações, de outro modo. Necessita que a dor não nos seja indiferente, que a morte não nos encontre sem termos feito o suficiente e que todas as angústias sobre o futuro da nossa humanidade, não nos seja indiferente (Mercedes Sosa).Necessita colorir o cotidiano, colorir as relações, colorir o modo de construir o cotidiano e o mundo!

    

 

           

       

Solidão

          A escrita motiva a expassão do meu Eu, é a partir da escrita que exalo as minhas compreensões de mundo, meus sentimentos e desejos, mais fiéis. É pela escrita que também expurgo dejetos ideológicos sobre a compreensão de viver. Ou seja, nem sempre a minha escrita colaborará com uma forma feliz e/ou útil de compreender o mundo, apesar da minha tentativa de vivenciar a fé. Fé nos homens e mulheres, fé nas pessoas, fé no mistico, no não explicado, ainda.

        Hoje, acordei dando de cara com a solidão. Ela é minha companheira há muito tempo. Aliás, isso não é um privilégio só meu, minha filha também a conhece, desde muito tempo. Autistas são solitários, mas não o são porque lhes faltam pessoas (na maioria, das vezes) mas, pelo sentimento de não pertencer a forma de viver nesse mundo. 

     Talvez muitas pessoas conheçam e convivam com a solidão.  A diferença é que, alguns a tornam inimiga e lutam contra a solidão, matando a si mesmo, todos os dias. Condenam a si próprio, e se tornam infelizes e/ou conquistam o rótulo de serem  tristes. Outros a procuram, cuidam com carinho e dão as mãos para a solidão, fazendo dela uma aliada para o auto-cohecimento e respeito consigo mesmo. 

      Será que solidão representa abandono? O conhecido poema de Carlos Drummond de Andrade, "José" publicado em 1942, expressa a compreensão do autor sobre a solidão, e o abandono. No poema o escritor expressa o movimento da cidade contendo as festas que findam, as luzes que se apagam, a noite que esfria, as pessoas sem nome (invisiveis), as pessoas que protestam, numa cidade que nunca perde o movimento e o ritimo. A solidão do abandono retratada pelo desamor, pelo não discurso, pela falta de carinho, pela falta de utopia. A solidão que finda ciclos, com o término da noite, com o término do riso, com o término de portas e sem finalizar, a vida. "José" esta sozinho no escuro, "qual bicho-do-mato" mas não morre e não pode fugir "sem cavalo preto".      

       A solidão é um afastar-se do mundo, e aproximar-se de si. "José", agora, precisa dar de cara consigo mesmo. Tudo a sua volta findou, mas a sua vida continua pulsando.  Ao contrário do que muitos podem pensar, compreendo que a solidão é um estado criativo, de encontro consigo mesmo e de exercício para a superação de desafios na relação com o mundo, mas também na relação conosco mesmo. Aliada da solidão, vamos gerando inúmeros companheiros em nós mesmos, como já dizia Carlos Drummond. 

      Buscando compreender a solidão através da filosofia, descobri que solidão e companhia não se opõe, incluisve podem acontecer sincronizadas e desvinculdas da dependência gerada pelo rebanho, ou seja, fora da servidão. Ou ao menos, numa tentativa de ser menos servil, buscando uma existência autêntica e por isso, necessitando o afastamento dos espiritos, ditos livres, que formam uma multidão obediente e servil. Na obra "Assim falou Zaratustra" de Nietzsche, Zaratustra não quer falar para o povo, não quer seguidores, crentes, rebanho mas, companheiros: 

"Uma luz raiou para mim: que Zaratustra não fale para o povo, mas para companheiros! Zaratustra não deve se tornar pastor e cão de um rebanho! Para atrair muitos para fora do rebanho — vim para isso. [...] Companheiros é o que busca o criador, não cadáveres, e tampouco rebanhos e crentes. Aqueles que criem juntamente com ele busca o criador, que escrevem novos valores em novas tábuas. (Za/ZA, Prólogo § 9)".   

         "Escrever novos valores em novas tábuas", pode ser um caminho solitário, mas criativo e cheio de vida. Nesse sentido, as forças que permeiam a solidão podem ser ativas ou reativas, com vontades de negação ou afirmação. Logo, por um lado a solidão pode negar a vida, odiá-la, afastar-se dela esvaziando o seu sentido. Dessa forma, a solidão é manifestada pelo isolamento, pela busca de ausencia total de instintos, supressão da vida e conceitos unificados e imutáveis, materailizando a falsa sensação de segurança e estabilidade. Por outro lado, a solidão pode ser criativa, ultrapassando as adversidades, lutando contra as culpas construidas, e se desgarrando do rebanho. Essa solidão esta longe das multidões e dá inicio ao processo de autenticidade, tem ousadia para trilhar novos caminhos e inovar com outras formas de pensar e viver a vida, questionando conceitos fixados e anti-plurais.Nessa trajetória, a solidão criativa, se alimenta de companhias salutares, que permanecem longe dos dogmas universais e da compaixão cristã. A solidão criativa é aconselhada a todos (as) que buscam ser espiritos livres e para isso, ultrapassar o dualismo entre dominar ou ser dominado. Para sair do rebanho, é necessário além de elevar-se acima da moral, mas superar o carência de servir e obter servos para si. 

          Nesse processo, não podemos temer as metamorfoses do espírito. Ainda referenciando Nietzsche, em "Assim Falava Zaratustra" é preciso vivenciar a metaformoze entre camelo, leão e criança. O camelo quer estar bem carregado, é uma "besta de carga" mas, na imersão da solidão extrema conquista a metamorfose para ser leão, onde quer ser amo do seu próprio deserto lutando contra o grande dragão e buscando o direito sagrado de dizer não! Ao se reconhecer na conquista da sua liberdade, passa a vivenciar um novo começar, e tal como uma criança, o espirito quer agora a sua vontade, "ganhar o seu mundo". 

        Enfim, ser criança e vivenciar a solidão criativa, é um grande desafio. Saber lidar com o nosso silêncio e o silêncio nas relações, com o "isolamento", com a não expressão e/ou expressões vazias, pode ser parte da metaformose necessária no caminho ao encontro de novos valores, resistências, persistências e conquistas. Nesse caminho é certo que encontraremos a solidão, mas precisamos nos perguntar, qual solidão queremos? 

Compreendendo o desconhecido - Parte I

      Entendo a maternidade como uma das grandes oportunidades para aprendermos a amar, mas também um dos grandes desafios numa sociedade patriarcal e desigual, descrevo um pouquinho da minha trajetória inicial frente a um disgnóstico de autismo, de suporte 1, da nossa filha. Marcadores como classe, etnia/raça e gênero importam muito, na análise da vida em sociedade, especificamente, na análise de acesso e garantia de direitos. Numa família de brancos de classe média, o acesso a um diagnóstico de autismo poderá ser privilégio frente, a uma família negra, em extrema pobreza. Consciente disso, mas, mesmo que de forma diferente, fomos marcados pela dureza da industria da saúde, no nosso País. 

       Com um histórico calcado pela alergia alimentar (fruto ou não da seletividade alimentar), pela falta de noites de sono e pela irritabilidade, somente, na idade escolar (dos 7 aos 8 anos) que iniciaram as suspeitas de que havia algo diferente no desenvolvimento da nossa filha. A escola inicou as diversas observações demarcando as saídas reincidentes dela, da sala de aula, somado ao relato sobre as situações, em que ela, parecia não ouvir o sinal tocar e não entrava para a sala de aula (dando a impressão que estava perdida no pátio da escola, sem noção do tempo). Nossa filha, é conhecida por todos (as), na escola, sempre comunicativa e simpática. Apesar disso, ela,  interagia, recorrentemente, com apenas uma coleguinha na escola. Logo, além da seletividade, foram sendo apresentadas outras dificuldades relacionadas a concentração e foco e a aprendizagem da matemática. Em contrapartida, ela apresentava uma habilidade nata para as artes. Aliás, atualmente, realiza até exposições dos seus desenhos. Porém, sentiamos que havia algo para compreender. Algumas vezes, foi destacado pelas professoras da escola, a necessidade de buscarmos uma avaliação. Entretanto, ninguém imaginava o possível diagnóstico.  

       Sem suporte e pouca orientação, enquanto pais, imaginávamos que havia no desenvolvimento da nossa filha, apenas algumas dificuldades que poderiam ser sanadas logo adiante, com aulas dirigidas e disciplina de estudo. Entretanto, começou a ser gritante a agitação dela para cumprir os tempos de estudo bem como, qualquer realização de tarefas escolares. Foram aumentando as situações de irritabiliade e choro, até o dia em que após um aniversário, com som alto e muitas pessoas, nossa filha,  teve choro compulsivo, muita irritabilidade e visivel desconforto, pedindo aos gritos que a retirasse dali.. Era a primeira crise sensorial, caracteristica do transtorno de processamento sensorial (TPS), muito comum em pessoas com diagnóstico do Espectro Autista. Porém, não imaginavámos a causa da manifestação do desconforto, apresentado por ela. Isso foi em agosto de 2023, e no mesmo mês, procuramos uma psicóloga para compreender o que estava acontecendo no desenvolvimento da nossa filha. 

        Em menos de dois meses de acompanhamento psicológico, ela  foi encaminahada para avaliação da Terapeuta Ocupacional, tendo o primeiro diagnóstico: Disfunção de Integração Sensorial, o qual interfere na participação social e realização de atividades cotidianas. Conforme, Fernanda Carneiro (2023), no livro Simplificando o Autismo: para Pais, Familiares e Profissionais, a Disfunção de Integração Sensorial (DIS) é uma alteração no Sistema Nervoso Central para processar informações sensoriais, podendo alterar os oito sistemas sensoriais: sistema tátil, vetibular, proprioceptivo, visual, auditivo, gustativo, olfativo e interoceptivo. Dessa forma, as alterações no processamento das informações, podem desencadear muitas dificuldades na regulação do sono, na alimentação, atenção, na aprendizagem e no funcionamento emocional e social. A sobrecarga, para a pessoa com DIS, pode culminar num pico de excitação ou dominuição do nivel de alerta, em todas as situações, comprometendo as habilidades funcionais, podendo causar uma crise sensorial. Para maior compreesão indico para leitura:https://www.amazon.com.br/Simplificando-Autismo-Para-familiares-profissionais/dp/6559226107/ref=sr_1_1?adgrpid=150038348533&hvadid=661998717734&hvdev=c&hvlocphy=9074134&hvnetw=g&hvqmt=e&hvrand=9492059910658044270&hvtargid=kwd-1460722017550&hydadcr=21828_13350393&keywords=simplificando+o+autismo&qid=1706179946&sr=8-1.  

       A DIS, foi o primeiro diagnóstico da nossa filha. Assustados diante do desconhecido e percebendo, nela, muitas alterações de sono, seletividade alimentar e extrema irritabilidade com sons e texturas, continuamos as sessões de terapia com a psicóloga e logo, agendamos a consulta com a pediatra que nos encaminhou para uma das importantes referencias na área do autismo, no Rio Grande do Sul, o neuropediatra Felipe Kalil: https://www.instagram.com/drfelipekalil?igsh=bWExajZmc3VodzM3   https://www.instagram.com/felipekalilneto?igsh=cHlnNmh6dTZ0eXhj

     Até aqui, já haviamos investido muitos recursos contando, incluive, com o cheque especial do banco. Sim, famílias brancas de classe média, no Brasil, possuem um bom crédito e um bom limite no banco. Geralmente, também são as famílias com maior endividamento, tal como informa a Confederação Nacional do Comércio de Bens, Serviços e Turismo (CNC), em publicação realizada em junho de 2023. Mesmo tendo plano de saúde, a angútia para compreender o que estava afetando o desenvolvimento da nossa filha, propiciou que buscassemos realizar todas as consultas e avaliações, de forma particular já que, pelo plano de saúde teríamos que aguardar, em média, dois meses por uma consulta com neuropediatra e, muito provavelmente, fosse inviavel a efetivação de todas as avaliações (neuropsicólogica, avaliação sensorial etc) via plano de saúde. E porque não tentar pelo Sistema Único de Saúde (SUS)? O SUS é caracterizado pela universalidade e integralidade, entretanto, não foi dotado de recursos orçamentários capazes de fazer cumprir seus objetivos. Apesar do PIB brasileiro ter ultrapassado US$ 1 trilhão de dólares, o investimento público em saúde é de apenas 3,5 do PIB, o que proporciona o investimento de menos de US$ 300,00 dólares por habitante, quantia insuficiente para financiar o sistema público de saúde, bem abaixo do valor recomendado pela Organização Mundial de Saúde (OMS), sendo o minimo admissível o valor de US$ 500,00 dólares por habitante: https://www.scielo.br/j/rcbc/a/Jf6H5ysW6k7Q5ztL7cDqWdm/. O resultado é catastrófico! Ou seja, o acesso a uma especialidade médica, pode demorar até dois anos, sem falar em avaliações específicas, muitas vezes, necessárias em caso de suspeita do Espectro Autista. Investimento sério e comprometido com as Politicas Sociais Públicas, é urgente!

    Exaustas, corriamos de um profissional para outro, de uma avaliação para outra. Foram, em média, quatro meses de muita correria, investimento financeiro e emocional. Nesse período, já havia "sacado" que o segundo diagnóstico estava por chegar, mas dependia de mais recursos. Fui sacando também que, no Brasil (Pais de histórica desigualdade social, economica e política) a garantia de direitos, muitas vezes, esta atrelada ao poder de quem tem recursos e/ou conhecimento suficiente, para acessá-los. O acesso aos especialistas, as terapias necessárias, a escola inclusiva etc, simplesmente, não acontecem para as pessoas, consideradas pobres. Apesar de tudo, temos uma legislação social rica na descrição da garantia de direitos, que contradiz com a implementação de politicas sociais públicas eneficientes. Enfim, a corrida pelo diagnóstico e pela garantia de direitos não terminou, apenas havia começado. 

      

Um diagnóstico e nenhuma suspeita.

    

       Anos depois da última postagem no blog, em 2015, retorno com o mesmo prazer da escrita e a mesma curiosidade sobre a vida, aliás, ela é cheia de surpresas. Hoje, dedico a minha escrita para a maternidade.  

      Lauren, nasceu linda! Inteira! Lembro que  na gestação minha maior preocupação era ter uma bebê com "deficiência", afinal sabia que o mundo da desigualdade econômica, social e política exigia pessoas "perfeitas" e produtivas. Não queria que nossa filha sofresse qualquer forma de discriminação. Logo que ela nasceu, senti uma força de leoa mas, em seguida, pedi para que meu companheiro verificasse se ela tinha todos os dedinhos...Também, tive medo. Enfim, todos os dedinhos estavam ali. Mas, com o tempo fomos percebendo que havia algo. 

     Apesar da fome que ela demonstrava através do chorinho, as mamadas pareciam que não a fazia bem. Ela atirava a cabeça com muita força para trás após cada mamada e chorava, ainda mais. Tinha fome, mas algo a incomodava. Depois de muitas idas e vindas do pronto atendimento, da médica pediatra, e muitas investigações/exames descobrimos que, a nossa Lauren tinha alergia a proteína animal, soja e banana. Foi um sufoco. 

       A tentativa era alimentá-la apenas com o leite do peito, até o período que fosse necessário para o seu melhor desenvolvimento. Para isso, precisei fazer uma dieta vegana. Isso, em um tempo em que não se achava nada pronto para vender, de origem vegana. Não havia pão, nem lanches, nem embutidos etc...Eram pouquíssimas opções.  Enfrentamos todos os desafios de uma dieta vegana, e aprendemos a cozinhar, chegando a criar uma produção própria para comercialização, a loja virtual "Por Amor: Produtos Veganos e Vegetarianos". Até os 3 anos e 5 meses, da nossa Lauren, tivemos uma dieta vegana. A princípio, estava tudo bem e o seu desenvolvimento atendia os marcos da pediatria. 

      Revisitando o diário, escrito por mim, desde o nascimeno da nossa Lauren, voltei na linha do tempo e percebi muitos acontecimentos ao longo desses anos: a cumpliciade entre mãe e filha, marcado pelo carinho ao me chamar de mãe, com um leve sorriso no rosto, aos 2 aninhos; em 2016, a manifestação da alegria em ver as primas no verão de 2015; o aniversário vegano em abril de 2016, na escolinha; as primeiras frases formadas, em maio de 2016 (atendendo ao que corresponde a faixa etária no desenvolvimento da fala); em 2017, o primeiro ano que a nossa Lauren comeu carne; o ano de 2018, marcado pelas perguntas complexas, tais como a existência de vida em outros planetas etc; 2019, foi o ano marcado pela mudança de escola, e um primeiro registro no diário, onde escrevi sobre o isolamento/solidão da nossa Lauren, onde descrevo as primeiras semanas dela na escola nova: "Nas duas primeiras semanas, encontramos ela deslocada no pátio, aquilo me doia"; 2020, passamos pela pandemia do Covid 19, escrevi no diário sobre a nossa exaustão, isolamento, a alfabetização da Lauren, através de aulas online (e ela consiguiu se alfabetizar, mesmo com aulas a distância!), e as diversas vezes, que teve sinais de irritação e tristeza. Foi também em 2020, que comecei a perceber a falta de interesse dela, para a interação com outras crianças, da mesma idade. 

    Contudo, parecia que estava tudo bem! Desenvolvimento da fala:ok; Desenvolvimento sobre a habilidade de aprender (desenvolvimento congnitivo): ok; Habilidade de manifestar suas emoções: ok; Desenvolvimento social: ok? Na verdade, não tinha plena certeza, mas atribuiua a pandemia e ao nosso restrito circulo de pessoas, a "estranha" habilidade social que Lauren demostrava (gostava de conversar, geralmente, com pessoas mais velhas, não gostava de visitas que domissem na nossa casa (perebia claramente a irritação com a mudança) etc. Somada a essa indagação, acompanhava também a certeza  de que Lauren, tinha muita dificuldade de domir a noite. Eram incansáveis noites acordada, tentando faze-la dormir, desde o seu nascimento, até a idade escolar (9 anos). Depois, a medicação (a melatonina indicada pela pediatra) a ensinou a dormir. Era isso que ela nos pedia diarimente, "me ensina a ter soninho".  

      Ao longo dos anos de vida, da nossa Lauren, o único diagnóstico que tivemos foi de alergia alimentar e isso, nos envolveu profundamente já que, a alergia era severa. Tínhamos um diagnóstico e nenhuma suspeita. Ufa! A alergia não tornava a nossa filha "deficiente". Deficiente, conforme o dicionário  Oxford, refere ao funcionamento falho, falto, que não é suficiente, deficitário, incompleto. Outras referências, tal como o conceito utilizado pela Organização Mundial de Saúde, refere a deficiência para definir a ausência ou disfunção de uma estrututura psiquica, fisiológica ou anatômica fazendo referência a atividade exercida pela biologia da pessoa. A atribuição da "falta de algo", da "ausência de algo" na biologia do corpo humano, parecia uma forma capacitista, de descrever o desenvolvimento atípico de uma pessoa. Gerava medo, e para nós, não havia ausência, não faltava nada, ela era, e é, inteira, completa, e suficiente! Sempre a percebemos assim, nossa completude! Nosso grande amor!❤. Na póxima postagem, ainda continuarei escrevendo sobre a maternidade, demarcando dias desafiadores nas nossas vidas, a partir de junho de 2023.